Chia sẻ tâm trạng như địa ngục ngồi đợi con ngoài phòng phẫu thuật và hành trình 15 năm ròng rã chữa bệnh cho con trai có cả niềm vui và nước mắt, nghệ sĩ Quốc Tuấn khiến nhiều người không khỏi xúc động. 

Quốc Tuấn là một diễn viên nổi tiếng, là gương mặt gạo cội của làng điện ảnh phía Bắc. Anh ghi dấu ấn trong những vai diễn về người đàn ông hiền lành, chất phác, tốt bụng và cũng không kém phần sâu sắc.

Những bộ phim gắn liền với tên tuổi của nam diễn viên sinh năm 1961 này có thể kể đến như “Người vác tù và hàng tổng”, “Luật đời”, “12A và 4H”… Những vai diễn đưa anh vào hàng được yêu thích nhất lúc bấy giờ.

Anh trưởng thôn của ngày ấy…

Khi sự nghiệp đang ở đỉnh cao thì bất ngờ công chúng thấy anh gần như mất tích khỏi làng giải trí. Tìm hiểu mới biết, anh bỏ tất cả để chữa bệnh cho con trai.

Những ngày này, diễn viên Quốc Tuấn tất tả lên Hãng Phim truyện Việt Nam ở Thụy Khuê để giải quyết vấn đề cổ phần hóa của cơ quan, rồi lại tranh thủ về nhà ở Trần Phú, Hà Đông, Hà Nội để chăm sóc con trai Anh Tuấn (tên ở nhà là Bôm). Quốc Tuấn cho biết con trai anh vừa trải qua ca đại phẫu do các bác sĩ Mỹ thực hiện tại Việt Nam, liên quan tới bệnh apert – xương sớm cục bộ – mà Bôm mắc từ khi mới sinh ra.

Triệu chứng Hội chứng Apert

Hội chứng APERT, tỉ lệ là 1/88.000 trẻ mắc căn bệnh này (theo báo cáo của y văn Mỹ). Gen khiếm khuyết ở trẻ sơ sinh với hội chứng Apert khiến các xương sọ bị chèn ép bởi hộp sọ đóng kín sớm, quá trình này gọi là craniosynostosis. Não tiếp tục phát triển bên trong hộp sọ nhỏ hẹp bất thường, gây áp lực lên xương hộp sọ và khuôn mặt. Hộp sọ bất thường và tăng trưởng khuôn mặt ở hội chứng Apert tạo ra các dấu hiệu và triệu chứng chủ yếu sau:

– Sọ hình tháp do dính khớp sọ sớm.

– Mắt trũng, thường với mí mắt kém đóng, cơ chuyển động mắt mất cân đối.

– Một khuôn mặt giữa trũng. Kém phát triển phần giữa mặt dẫn đến xương gò má thấp và lồi mắt.

Các triệu chứng khác cũng là kết quả từ sự tăng trưởng bất thường của sọ:

– Có thể có kém phát triển trí tuệ (trong hầu hết các trẻ em bị hội chứng Apert).

– Tắc nghẽn gây ngưng thở khi ngủ.

– Khiếm thính do nhiễm khuẩn tai, viêm xoang, nghe kém.

– Dính xương của các ngón tay và chân (syndactyly) – với hai bàn tay hoặc bàn chân. Một số trẻ em bị hội chứng Apert cũng có dị dạng về tim, tiêu hóa, hoặc các vấn đề hệ thống tiết niệu mà không gặp ở các hội chứng dính sớm khớp sọ khác.

Phẫu thuật để sửa chữa các kết nối bất thường giữa xương là phương pháp điều trị chính cho hội chứng Apert. Phẫu thuật sớm cho phép não trẻ có không gian để phát triển. Ngoài việc giải phóng các đường khớp sọ, xương trán biến dạng và các xương khác sẽ được tái định vị để sửa chữa lồi mắt và dị dạng phần trên của mặt.

Hy sinh và gánh chịu tất cả chỉ mong con sớm lành bệnh

Từ khi sinh ra bàn tay con đã không rời xa tay cha

Gần 40 tuổi mới lập gia đình, chưa kịp tận hưởng niềm vui làm cha, nghệ sĩ Quốc Tuấn đã phải dìu con trai đi qua bao nhiêu đau đớn cùng cực. Từ khi con chào đời, Quốc Tuấn dừng hẳn việc đóng phim để ở bên con.

Đồng lương ít ỏi ở Hãng Phim truyện Việt Nam không đủ trang trải chi phí chữa bệnh cho con, anh nhận nhiều công việc khác như viết kịch bản phim, tiểu phẩm, TVC quảng cáo, đạo diễn phim ngắn… Mỗi lần nộp viện phí cho Bôm đại phẫu ở bệnh viện quốc tế, anh tiêu tốn mấy chục nghìn USD. Tuy nhiên, với Quốc Tuấn, số tiền này chẳng là gì nếu Bôm khỏe mạnh lại.

Nói về việc chữa bệnh cho con, nam nghệ sĩ thừa nhận đã có lúc anh thất vọng, tuyệt vọng. Tất cả các ca mổ của Bôm đều kéo dài từ 6-8 tiếng, tâm trạng của ông bố ngồi đợi chờ con bên ngoài phòng phẫu thuật được anh ví như địa ngục.

Có những đêm triền miên thức trắng để bế con vì con không thở được. Rồi những thời khắc căng thẳng tưởng như có thể vỡ tung khi con phải lên bàn mổ tách nới hộp sọ… “Vấn đề không phải mình thấy thương bản thân khổ gì cả mà nhìn một đứa trẻ mình cảm giác không làm được gì cho nó, cảm giác bất lực đấy là điều khủng khiếp nhất. Nhiều lúc tôi thấy xấu hổ ghê lắm. Có khi xem phim chụp X-quang tôi khóc, con trai bảo: “Tại sao bố lại khóc?” và tôi trả lời: ‘Bố bị bụi’”.

Diễn viên Quốc Tuấn: “Tôi là cha, là mẹ, là thầy của con”

Quốc Tuấn kể buổi tối anh ngủ cùng con. Cậu bé bị mồ hôi trộm, mỗi đêm anh phải dậy lau người, thay áo cho Bôm 4 lần. “Nếu tôi mệt quá, lỡ ngủ quên một lúc, khi tỉnh dậy, áo con ướt đẫm mồ hôi, dễ dẫn đến cảm, cúm”, diễn viên nói. Anh cũng tự tay cắt tóc, cắt móng chân, móng tay, chuẩn bị thức ăn cho con. Bôm ăn theo chế độ đặc biệt để có sức khỏe chống chọi với các ca phẫu thuật. Ngoài ra, cậu bé chỉ biết nuốt thức ăn mà không thể nhai do xương hàm khó hoạt động, vì thế, anh luôn phải cắt nhỏ thức ăn cho con.

Để Bôm có được cuộc sống bình thường như vậy, Quốc Tuấn rưng rưng kể anh trải qua nhiều áp lực. Anh thừa nhận nhiều lúc phải gồng mình lên. “Tôi là cha để bảo vệ, là mẹ để chăm sóc, là thầy để kèm cặp, dạy bảo bé”. Từ khi Bôm còn nhỏ, nhiều người khuyên anh cho con vào trường đặc biệt học. Anh khẳng định cậu bé chẳng có gì bất thường cả, ngoại hình sẽ dần dần khắc phục được. Anh cũng không giấu con ở nhà mà thường xuyên cho cậu bé ra ngoài, tránh tự ti, tự kỷ.

Khi đi ra ngoài, nhiều người thắc mắc về gương mặt, những vết sẹo của Bôm, chỉ trỏ trước mặt cậu bé. Diễn viên cho biết nếu là người lớn, anh sẽ tìm cách nhắc nhở họ rằng hành động ấy có thể làm tổn thương đứa trẻ, họ tự thấy ngượng. Nếu là trẻ con, Quốc Tuấn nói nhẹ nhàng: “Anh mới phẫu thuật chưa lành. Sau này, anh thẩm mỹ xong sẽ rất đẹp trai. Các con hiểu không?”.

Trong hoạ có phúc, ông trời không phụ ai bao giờ

“Cả gia đình tôi đều trải qua quá trình chữa bệnh cho con khủng khiếp, quá nhiều đau đớn, sức lực và tiền bạc…” – Quốc Tuấn chia sẻ.

Khi nhiều người khen ngợi tấm lòng cao cả của ông bố Quốc Tuấn nhưng đối với anh, con trai Bôm mới thực sự là “anh hùng”. Bởi, khác với những đứa trẻ bình thường, nơi anh chứng kiến con lớn lên từng ngày, trưởng thành từng ngày lại chính là trên bàn mổ.

Đứa con trai bé bỏng ngày nào nay biết chơi nhạc và thi đỗ vào Học viện Âm nhạc. “Tổng thời gian luyện thi từ lúc chưa đọc được nốt nhạc đến lúc thi đỗ là 1 năm rưỡi bạn ạ. Thật sự là siêu! Đúng là trời thương…Đến hôm nay nhiều lúc đang ngủ tôi bật dậy và không nghĩ đó là sự thật nữa vì thành quả ngọt ngào trên mức mình hi vọng. Những phần nặng nề nhất đã qua, những gì mình trải qua giờ được gặt hái những thành quả” – nam nghệ sĩ tự hào.

Anh không ngờ niềm đam mê âm nhạc của mình là có tác dụng lớn đối với bệnh tình của con mình, một liệu pháp tự nhiên hoàn hảo

Hai bố con sống với nhau trong căn chung cư được sắp xếp gọn gàng. Dàn loa to bày nhiều CD nhạc cổ điển, mỗi ngày Bôm chơi đàn từ 6-8 tiếng.

Bôm năm nay học lớp 9, đang ở lứa tuổi “ẩm ương dậy thì”. Quốc Tuấn tâm sự “ông tướng” không còn kể chuyện trường lớp nhiều với bố như trước. Qua lời cô giáo, Quốc Tuấn biết con bắt đầu biết thích một bạn gái.

Bước ngoặt cuộc đời ở tuổi tứ tuần…

Hiện nay, bé Bôm đã 15 tuổi, tổng số lần phẫu thuật gần nhiều bằng số tuổi của em. Những con số liệt kê nghe tưởng như rất đơn giản, thế nhưng từng ấy năm ôm con đi hết nước này đến nước khác như sang Úc, sang Hàn Quốc.

Rồi mỗi lần đứng trước một ca phẫu thuật của con không biết được kết quả sẽ ra sao… mới thấy người bố ấy “phi thường” đến mức nào.

Quốc Tuấn nói rằng, cuộc đời anh đã trải qua những lúc khủng khiếp nhất. Nhiều lần anh chỉ ước nhắm mắt lại, khi mở ra mình không phải là mình nữa.

Quốc Tuấn thừa nhận sự có mặt của cậu bé khiến con người, tính cách anh hoàn toàn thay đổi. “Tôi vốn là kẻ lỳ lợm, hồi bé, khi bị bạn bè bắt nạt, vây đánh, dù đau đến mấy tôi cũng không khóc. Sau này, trải qua nhiều bi kịch, tôi nghĩ mình đã chai sạn. Thế nhưng, từ khi Bôm ra đời, mọi chuyện đi theo chiều hướng ngược lại. Tôi dễ xúc động, dễ khóc khi chứng kiến nhiều hoàn cảnh đáng thương khác. Nhiều lúc, tôi lén khóc nhưng lại ngại, vội lấy tay giả vờ vuốt tóc để giấu”.

Ở Việt Nam, cũng đã có rất nhiều bé mắc phải căn bệnh quái ác này, nhưng hiện tại chỉ có ca phẫu thuật của con diễn viên Quốc Tuấn là thành công. Và giờ đây, khi con trai gần khỏi bệnh hoàn toàn, những gánh nặng trên vai diễn viên Quốc Tuấn có lẽ đã vơi bớt đi phần nào.

Hoàng Kỳ (T/h)

Xem thêm:

Chuyên mục Sức khỏe, thời báo Đại Kỷ Nguyên nỗ lực mang đến cho bạn đọc những thông tin chính xác và bổ ích nhất. Tuy nhiên khoa học về thân thể người thật rộng lớn và còn nhiều điều y học chưa nhận thức đến được, do đó, các bài viết tại đây chỉ mang tính chất tham khảo. Mọi việc chẩn đoán, điều trị bệnh hay các tình trạng sức khỏe và làm đẹp cần phải có ý kiến các chuyên gia y tế được cấp phép.